Bệnh ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) – Nguyễn Tài Ngọc

Bệnh ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) – Nguyễn Tài Ngọc

Hai tuần trước tôi đi dự đám tang của một người bạn xưa làm chung sở, Richard Reivydas. Đến tuổi già cỡ tôi bạn hữu lần lần chia tay vĩnh viễn thì không lấy gì là ngạc nhiên vì đó là định luật của tạo hóa, thế nhưng việc đáng đề cập là thứ nhất, giống như anh bạn cùng sở của tôi Joseph Shwager mới từ trần vào tháng 3 năm nay là đồng nghiệp của tôi hơn hai mươi năm, Richard cũng làm việc chung với tôi cả một thời gian dài hơn hai mươi mấy năm, và thứ nhì, cả hai từ trần đều vì chứng bệnh quái gở ALS, hay còn gọi là Lou Gehrig’s disease.

         ALS viết tắt của chữ “Amyotrophic lateral sclerosis”. Amyotrophic là tiếng Hy-Lạp, a là không,  myo là bắp thịt,  trophic là nuôi dưỡng, có nghĩa là bắp thịt không còn được nuôi dưỡng. Lateral chỉ địa vị trong tủy sống nơi các thần kinh điều khiển bắp thịt tọa lạc. Sclerosis là xơ cứng, hóa cứng (tế bào). Khi phần tủy sống này không còn được bồi bổ, nó không nuôi được các bắp thịt, làm chúng trở nên bị xơ cứng.

Hình vẽ của ALS.org

         Tôi đã viết chi tiết về bệnh này khi bạn tôi Joe Shwager mất  trong bài:

         ALS không phải là bệnh bị lây. Y khoa chưa tìm được thuốc chữa bệnh này. Chỉ có 5% đến 10% người bị ALS là di truyền, 90% đến 95% là ngẫu nhiên. 1 trong 50,000 người Mỹ bị chết là vì bệnh ALS. Có một ước lượng là trong bất cứ thời gian nào, 16,000 người Mỹ đang sống với cơn bệnh ALS. 

         Bệnh ALS thường xẩy ra từ khoảng 40 đến 70 tuổi. Sau khi phát giác ra bệnh, phần lớn bệnh nhân chỉ sống được 3 năm nữa. 20% sống được 5 năm, 10% sống được 10 năm, và 5% sống được hơn 20 năm.

         Cựu quân nhân Mỹ cơ hội  bị ALS gấp đôi người bình thường, nhất là những người tham chiến trong chiến tranh Iraq.

         Nhà vật lý học nổi tiếng Stephen Hawking cũng bị bệnh ALS.

Stephen Hawking, chết ngày 14-Tháng 8- 2018 (ảnh Joe Giddens/TNS)

          Người bị ALS tay chân trở nên yếu đi, không đi đứng, mặc quần áo, viết lách, nói chuyện, ăn uống, và thở được. Cơn bệnh này ghê gớm là vì nó chỉ tác hại các bắp thịt cử động nên các giác quan khác của bệnh nhân như xem, sờ, nghe, nếm, ngửi, vẫn hoạt động bình thường cho đến lúc bệnh nhân chết.

         Y khoa hiện nay vẫn chưa tìm được lý do tại sao người ta bị bệnh ALS, và vẫn chưa tìm được thuốc chữa. Mặc dù ở Mỹ có bốn hiệu thuốc chữa ALS: Riluzole, Nuedexta, Radicava, và Tiglutik, thuốc chỉ có thể kéo dài bệnh nhân sống thêm một thời gian ngắn mà thôi.

         Phí tổn y tế cho gia đình có người bị ALS trong giai đoạn cuối cùng rất cao, có thể lên đến $200,000 dollars / một năm, làm nhiều gia đình bị phá sản.

         Tùy theo người mà triệu chứng sơ khởi bị ALS có thể khác nhau: cầm bút hay tách cà-phê không được, làm rớt vật gì cầm trong tay, bị vấp ngã, nuốt thức ăn khó khăn, giọng nói thay đổi hay bị cà-lăm, khóc hay cười một thời gian lâu dài không kềm hãm. 

         Tất cả người bị ALS sẽ đến giai đoạn cần máy trợ thở vì bắp thịt thở trở thành tê liệt, không hoạt động được nữa. Đa số bệnh nhân chết khi đến giai đoạn này.

         Khi người bạn chung sở làm đầu tiên của tôi mất, tôi nghĩ là căn bệnh này hiểm nghèo, rất hiếm người chết vì nó. Thế nhưng bây giờ đến lượt một người thứ hai cùng sở cũng bị chết, tôi mới thấy là bệnh ALS không hiếm. Lại càng không hiếm nữa khi tuần rồi nói chuyện với anh bạn người Việt đánh tennis với tôi mỗi tuần, tôi khám phá ra anh ấy có một người em cột chèo lấy em vợ của anh ấy cũng chết vì ALS.

         Hai anh bạn trong sở của tôi chết vì ALS, người đầu tiên sinh ở Nga, người thứ nhì là Mỹ trắng sinh ở California. Người em cột chèo của anh bạn tennis của tôi chết vì ALS sinh ở Việt Nam.

         ALS tác hại người đủ mầu sắc, đủ quốc tịch, cả nam lẫn nữ, tuy rằng đàn ông bị nhiều hơn đàn bà (60% so với 40%), và trong khi 5 trong 100,000 người da trắng bị ALS thì người Á Đông bị ít hơn, gần như cứ 1 người trong 100,000 người.

         Chúng ta ai cũng phải đối diện với cái chết một lần trong đời, thế nhưng tôi không hiểu tại sao có người chết trong đau đớn, có người chết khi còn trẻ tuổi, có người hiền lành chết trong khi kẻ gian ác sống nhăn răng.

         Trường hợp của tôi thì thật khó tin, hai người thân cận làm việc chung với tôi hơn hai mươi mấy năm cả hai đều bị chết vì ALS. Có người không hề quen đến một người bị ALS, trong khi hai người làm với tôi đều mắc phải cơn bệnh hiểm nghèo này.

         Với bài viết này, tôi hy vọng các gia đình có thân nhân bị ALS có thể phát hiện triệu chứng sớm để mang thân nhân đi chữa trị.

Nguyễn Tài Ngọc

January 2020       

Tài liệu tham khảo:

https://www.webmd.com/brain/who-gets-als#1

http://alsfoundation.org/learn/facts.htm

http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html

Share this post